Tratamiento...
Este síndrome no tiene un tratamiento específico disponible, pero existen métodos que mejoran su calidad de vida. Se recomienda asesoramiento para los padres. Desde la perspectiva familiar las atenciones deben ser de atención precoz, es decir, empezar actuar nada más se halla  la enfermedad. La familia debe colaborar y tener las orientaciones precisas por parte de los profesionales que atienden al niño. Debe existir una participación entre los profesionales y ver que es lo mejor para el niño y para su desarrollo. Esto debe cumplirse ya que surgen una serie de complicaciones en el niño como incapacidad de valerse por sí mismo, incapacidad de desenvolverse socialmente, por ello es necesario mantener un contacto permanente con el médico.
Por otra parte no existen medidas preventivas, ya que se desconoce la causa exacta de este trastorno genético.